Huissen TV

Informatie over Nederland. Selecteer de onderwerpen waarover u meer wilt weten over Huissen

– Hoorzitting over de situatie van Golestan – Dagzavisen maakt een sterke indruk

Dagsavisen schreef onlangs over Gulistan Ekiz, 65, die een zeldzaam CZS-lymfoom heeft. In Noorwegen wordt haar nu alleen palliatieve (palliatieve) behandeling aangeboden, aangezien er geen goedgekeurde behandeling is – noch in Noorwegen, noch in het buitenland – waarvan bekend is dat ze recidieven van kanker kan behandelen. Voor de palliatieve zorg van patiënten in het geval van Gulistan is de prognose levenslang van ongeveer een jaar.

De laatste hoop van de familie is een klinische studie van varkens in de VS – de rekening kan in de miljoenen kronen lopen.

– We hebben eigenlijk geen idee wat de totale kosten zullen zijn, wordt het tien miljoen, wordt het 20 miljoen? Dat zegt zijn dochter Selda Ekes in een interview met Dagsavisen.

Uitdagingen van de minister van Volksgezondheid

Ekiz daagde ook de nieuwe minister van Volksgezondheid en Zorgdiensten uit:

Ik zou de vraag rechtstreeks aan onze nieuwe minister van Volksgezondheid, Ingefield Kirkul, willen stellen. Want het kan niet zo zijn dat een gezin generaties lang schulden moet riskeren om de enige gezondheidszorg te krijgen die in jouw specifieke geval, in de hele wereld, wordt geboden.

Ekes is van mening dat zolang er een experimentele behandeling is in andere landen – waar het alternatief in Noorwegen alleen pijnverlichting is – deze door de staat moet worden gedekt.

Ze heeft steun gekregen van de secretaris-generaal van de Noorse Kankervereniging Ingrid Stinstadvold, die gelooft dat de zaak van Gulistan “helaas een heel goed voorbeeld is van hoe het huidige systeem ongelijkheden in de gezondheid veroorzaakt”.

READ  Pre-professionele opleiding | IGP zoekt jonge talenten in elektronica, informatica en soortgelijke NNDC

“Als je een remedie hebt die gerechtvaardigde hoop geeft, en er is geen alternatief in Noorwegen, denken we dat de staat de kosten moet dekken”, vertelde Ross aan Dagsavisen.

Antwoorden Engfield Kirkul

Nadat de zaak Gulistan Ekiz was gepubliceerd, deed Dagsavisen verschillende pogingen om commentaar te krijgen van de minister van Volksgezondheid en Welzijnsdiensten Ingvild Kjerkol (PvdA). De verbindingsafdeling van het ministerie verklaarde dat het geen gelegenheid had om een ​​mondeling interview te houden, maar Dajsavisen ontving opmerkingen van de minister via e-mail.

Het horen van wat er in Golestan is gebeurd, maakt een sterke indruk. Kirkul schrijft dat een van mijn belangrijkste doelen als minister van Volksgezondheid en Zorgdiensten is dat alle patiënten een behandeling van de hoogste kwaliteit krijgen, ongeacht de grootte van de portemonnee.

Ze wijst erop dat Noorse patiënten vooral moeten worden aangeboden om deel te nemen aan klinische onderzoeken in Noorwegen, zowel om praktische redenen als in relatie tot familieleden.

Voor sommigen zijn er misschien nog steeds beperkte mogelijkheden om hier thuis aan klinische onderzoeken deel te nemen. In sommige gevallen krijgen deze patiënten een experimentele behandeling in het buitenland, als onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek.

Op de vraag of deelname aan dergelijke onderzoeken door de patiënt zelf of door de publieke sector moet worden gefinancierd, antwoordde Kirkul:

De lokale gezondheidsautoriteit van de patiënt moet beoordelen of deelname aan een klinische studie in het buitenland relevant is en gefinancierd moet worden. Deelname aan klinische onderzoeken gaat gepaard met risico’s en in sommige gevallen zou palliatieve zorg een goede optie zijn.

De lokale gezondheidsautoriteit van de patiënt moet beoordelen of deelname aan een klinische studie in het buitenland relevant is en gefinancierd moet worden.

Ingfeld Kirkul (PvdA), minister van Volksgezondheid en Welzijn

Internationale samenwerking

Alexandre Fosu, chief medical officer van Radiumhospitalet, zei in een interview met Dagsavisen dat er een gebrek is aan diensten voor mensen met zeldzame en ernstige ziekten. In de Scandinavische landen zullen er in veel gevallen weinig – of geen – klinische onderzoeken zijn naar de zeldzaamste diagnoses, juist omdat er zo weinig ziektegevallen zijn en de beroepsomgeving in elk afzonderlijk land te klein is om met onderzoek te beginnen. Hij riep daarom op tot een inspanning voor onderzoekssamenwerking tussen Noordse landen en Europa op het gebied van zeldzame ziekten.

De minister van VWS benadrukt dat het vooral van belang is dat patiënten met zeldzame aandoeningen en diagnoses inzetten op internationale samenwerking.

Noorse beroepsverenigingen zijn al betrokken bij veel Europese netwerken die door de Europese Unie zijn opgericht. Noorwegen is ook betrokken bij de planning van het partnerschap van de Europese Unie voor zeldzame diagnostiek. De regering wil de Scandinavische samenwerking in klinische studies voortzetten en versterken, schrijft Kirkul.

Blijf geïnformeerd. Ontvang dagelijks een nieuwsbrief van Dagsavisen